Comment les 423 réponses ont été recueillies — méthodologie, recrutement et limites de représentativité.
Diffusion via les communautés de patients concernées (mastocytes, lipœdème, hEDS, POTS, MCAS) en français et en anglais — pas d'échantillonnage aléatoire en population générale.
Sondage volontaire et anonyme, ouvert à toute personne se reconnaissant dans le terrain décrit, sans exigence de diagnostic formel préalable.
Séparation des données d'identification (email pour les alertes) et des réponses au sondage, conforme RGPD.
Sondage mené fin 2025 / début 2026, résultats finaux publiés en avril 2026, en amont du Preprint 1.