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Données · Limites

Les limites de ces données

Ce que le modèle actuel ne permet pas encore d'affirmer — nommé explicitement plutôt que laissé à découvrir.

Pourquoi cette page ? Un modèle scientifique sérieux nomme ses propres limites plutôt que de les laisser découvrir par d'autres. Voici ce que les données actuelles du SHMP ne permettent pas encore d'affirmer.

Limites méthodologiques

Biais de recrutement

Les répondants au sondage ont été recrutés via des communautés de patients déjà concernées par des troubles mastocytaires, le lipœdème, le hEDS ou le POTS — pas via un échantillon aléatoire en population générale. Les proportions rapportées (ex. 96% de femmes) reflètent donc la composition de ces communautés, pas nécessairement la prévalence réelle dans la population.

Auto-déclaration, non vérification clinique

Les diagnostics, symptômes et antécédents rapportés dans le sondage sont auto-déclarés et n'ont pas été vérifiés par un examen clinique ou un dossier médical indépendant.

Design transversal, pas de causalité

Le sondage capture une photographie à un instant donné. Les associations observées (ex. trauma infantile et sévérité du terrain) sont des corrélations, pas des preuves de causalité au sens strict.

Biais de rappel

Les questions portant sur l'enfance ou la petite enfance (trauma, événements périnataux) reposent sur un rappel rétrospectif, potentiellement influencé par l'état de santé actuel du répondant.

Non relu par les pairs

Les deux preprints PMCHS n'ont pas encore été soumis à une relecture par les pairs (peer review). Ils sont partagés en l'état, avec cette réserve explicite, pour permettre la discussion et la critique ouverte pendant que le travail se poursuit.

Absence d'affiliation institutionnelle

Cette recherche est menée de façon indépendante, sans rattachement académique ni financement institutionnel — ce qui a d'ailleurs motivé le refus initial de publication sur medRxiv. Cela n'invalide pas les données, mais doit être connu du lecteur.

Sous-groupes de petite taille

Certaines analyses par phénotype ou comorbidité spécifique reposent sur des sous-échantillons plus restreints que N=423, avec une marge d'erreur plus large.

Un modèle qui continue d'évoluer

Le cadre SHMP a déjà été révisé plusieurs fois depuis avril 2026 (voir Évolution du modèle). Ce qui est présenté aujourd'hui n'est pas une version finale — c'est l'état actuel d'un travail en cours.

Voir aussi