423 répondants dans plus de 10 pays. Voici ce que les chiffres montrent.
42,1% rapportent une transmission exclusivement maternelle. Le ratio maternel/paternel est de 5,4:1. Seulement 7,8% rapportent un côté paternel exclusif.
77,4% des répondants ayant complété cette question rapportent des événements stressants ou traumatisants significatifs pendant l'enfance (0–18 ans).
94,8% ont rencontré des difficultés avant d'obtenir une prise en charge adaptée. 80,9% ont vécu des années d'errance ou n'ont toujours pas de prise en charge. 94,5% n'ont jamais eu leur histamine urinaire dosée.
68,8% des répondants parents rapportent que leurs enfants présentent des conditions similaires. 9,7% rapportent un antécédent de mort subite du nourrisson dans leur famille ou entourage.
Ces données soutiennent l'hypothèse d'un Syndrome d'Hyperréactivité Mastocytaire Programmée (SHMP) — un terrain héréditaire, transmis majoritairement par la lignée maternelle, amplifié par l'histoire périnatale et le stress de vie. Le terme « idiopathique » ne reflète plus ce que les données montrent.