Merci à chacune et chacun d'entre vous. Ce que vous nous avez confié confirme ce que beaucoup ressentaient sans pouvoir le nommer.
Thank you to each and every one of you. What you shared with us confirms what many felt for years without being able to name it.
Ce preprint présente le cadre théorique du PMCHS/SHMP — un syndrome d'hyperréactivité mastocytaire d'origine épigénétique, transmis majoritairement par la lignée maternelle, amplifié par les adversités de l'enfance et l'histoire périnatale. Il intègre les données du sondage (N=423), une revue de la littérature (86+ références) et un modèle mécanistique original autour de l'axe NR3C1/KITLG.
This preprint presents the PMCHS theoretical framework — a syndrome of epigenetically programmed mast cell hyperreactivity, transmitted predominantly along the maternal line, amplified by adverse childhood experiences and perinatal history. It integrates survey data (N=423), a literature review (86+ references), and an original mechanistic model centred on the NR3C1/KITLG axis.
42,1% rapportent une transmission exclusivement maternelle. Le ratio maternel/paternel est de 5,4:1 — cohérent avec une transmission épigénétique à prédominance maternelle. Seulement 7,8% rapportent un côté paternel exclusif.
42.1% report exclusively maternal transmission. The maternal-to-paternal ratio is 5.4:1 — consistent with epigenetic inheritance along the maternal line. Only 7.8% report exclusively paternal transmission.
77,4% des répondants ayant complété cette question rapportent des événements stressants ou traumatisants significatifs pendant l'enfance (0–18 ans) — signal convergent avec les données scientifiques sur la programmation de l'axe HPA et la réactivité mastocytaire via NR3C1.
77.4% of respondents who answered this item report significant stressful or traumatic events during childhood (ages 0–18) — converging with scientific data on HPA axis programming and mast cell reactivity via NR3C1.
94,8% ont rencontré des difficultés avant d'obtenir une prise en charge adaptée. 80,9% ont vécu des années d'errance ou n'ont toujours pas de prise en charge. 94,5% n'ont jamais eu leur histamine urinaire dosée.
94.8% experienced difficulties before receiving appropriate care. 80.9% went through years of diagnostic odyssey or still have no adequate care. 94.5% have never had their urinary histamine measured.
68,8% des répondants parents rapportent que leurs enfants présentent des conditions similaires (clairement ou partiellement). 9,7% rapportent un antécédent de mort subite du nourrisson dans leur famille ou entourage — signal qui mérite investigation formelle.
68.8% of parent respondents report that their children present with similar conditions (clearly or partially). 9.7% report a SIDS history in their family or close circle — a signal warranting formal investigation.
Ces données soutiennent l'hypothèse d'un Syndrome d'Hyperréactivité Mastocytaire Programmée (SHMP) — un terrain héréditaire, transmis majoritairement par la lignée maternelle, amplifié par l'histoire périnatale et le stress de vie, s'exprimant à travers un spectre de conditions trop longtemps traitées séparément. Le terme "idiopathique" — sans cause connue — ne reflète plus ce que les données montrent.
These findings support the hypothesis of a Programmed Mast Cell Hyperreactivity Syndrome (PMCHS) — a heritable terrain, transmitted predominantly along the maternal line, amplified by perinatal history and life stress, expressing itself across a spectrum of conditions long treated in isolation. The term "idiopathic" — meaning without known cause — no longer reflects what the data shows.
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